Coeliakie en Covid-19

Update 11 augustus 2021

Krijgen coeliakiepatiënten erger COVID-19 of niet? 

Eind maart 2020 werd het SECURE-CELIAC (Surveillance Epidemiology Under Research Exclusion for Coeliac Disease) opgericht. Dit is een internationale database voor volwassenen en kinderen met als doel de ernst van de uitkomsten van de COVID-19 bij patiënten met coeliakie te monitoren en vast te leggen.

Artsen over de hele wereld werden gevraagd om alle bevestigde gevallen van COVID-19 bij patiënten met coeliakie te melden met behulp van een beveiligd online platform. De artsen kregen het advies om pas een melding te maken minimaal 7 dagen na start van de ziekte bij de patiënt.

Men wilde ook kijken naar of coeliakie gerelateerde factoren verband konden houden met eventueel ernstige COVID-19-uitkomsten.

Resultaten

Tussen 31 maart 2020 en 23 februari 2021 werden 123 bevestigde gevallen van COVID-19 met coeliakie gemeld door 60 artsen. Hieronder waren patiënten uit 21 landen op 5 werelddelen. De gemiddelde leeftijd was 38 jaar. De meerderheid van de patiënten was vrouw (76,4%), blank (90,2%), gediagnosticeerd via biopsie (86,2%) en ofwel op een strikt glutenvrij dieet ofwel met zeldzame onbedoelde glutenblootstelling (82,1%). In totaal had 39,0% ten minste nog 1 andere aandoening, terwijl 8,9% ten minste 1 immunosuppressieve medicatie* gebruikte op het moment van de diagnose van COVID-19.

Het ziekteverloop liet geen relatie zien met de aanwezigheid van 1 of meer andere aandoeningen, immunosuppressieve medicatie, strikt glutenvrij dieet, verhoogde weefseltransglutaminasespiegels voorafgaand aan COVID-19-diagnose, Marsh 3 villeuze atrofie bij herhaalde biopsie voorafgaand aan COVID-19-diagnose, en refractaire coeliakie. 

Conclusie

Patiënten met coeliakie lopen geen verhoogd risico op ziekenhuisopname of overlijden door COVID-19. Een hogere leeftijd en nieuwe gastro-intestinale symptomen zijn geassocieerd met een heftiger ziekteverloop van COVID-19 bij patiënten met coeliakie. Echter, soortgelijke bevindingen zijn ook gemeld bij personen zonder coeliakie.

*dit zijn medicijnen die het afweersysteem onderdrukken.

Links naar artikel onderzoek:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8241429/

Update 9 juni 2021

Verschillende mensen hebben aangegeven na vaccinatie buikklachten te hebben gehad. Dit is een bekende mogelijke bijwerking van de vaccinatie en heeft in principe niet met coeliakie te maken.

De kans op bijwerkingen na covid-19 vaccinatie is bij mensen met coeliakie hetzelfde als bij mensen zonder coeliakie. De bijwerkingen die geregistreerd zijn staan op de website van het bijwerkingencentrum Lareb. Als je twijfelt over bepaalde bijwerkingen van het vaccin wat je gekregen hebt, neem dan contact op met je huisarts of behandelend specialist.

Update 17 februari 2021

Op 29 januari is er ook een positief advies gegeven voor het Astrazeneca vaccin, naast de vaccins van Pfizer en Moderna die al eerder waren goedgekeurd.

Ten aanzien van het vaccin van Astrazeneca is er geen contra indicatie voor mensen met coeliakie. 

Dit wil zeggen dat er geen negatief advies is voor dit vaccin als je coeliakie hebt. Daarvoor geldt eigenlijk hetzelfde als hieronder staat in de update van 11 januari. 

Bij twijfel of bijkomende aandoeningen raden we het aan om persoonlijk advies te vragen aan de behandelend specialist en/of huisarts.  

Update 11 januari 2021

Het houdt veel mensen bezig: de coronavaccins. Op 4 januari plaatsten wij een bericht over of de goedgekeurde vaccins in relatie tot coeliakie veilig zijn, en dat blijkt het geval. Dit is het Europese standpunt van de Europese Organisatie van coeliakieartsen (ESsCD). Het hebben van coeliakie is géén contra-indicatie voor het krijgen van de vaccinatie.

1. Op dit moment zijn er slechts 2 groepen aangewezen die wordt afgeraden het vaccin te nemen:
   Zwangere vrouwen (omdat deze groep niet voldoende is getest)
2. Mensen die in het verleden een heftige allergische reactie op een stof hebben gehad die in het vaccin zit. Bij twijfel: raadpleeg je eigen specialist.

De NCV richt zich in haar communicatie alleen op datgene wat in verband met coeliakie te melden valt over corona en de coronavaccins. Voor de overige informatie over corona en de vaccins raden wij aan om bronnen als het RIVM, CIBG en de GGD te raadplegen.

Er komen vragen bij ons binnen over het Engelse protocol. Daarover kunnen wij melden dat ook in Engeland coeliakie geen contra-indicatie is om het vaccin te krijgen en worden mensen met coeliakie gevaccineerd.

Update 7 januari 2021

Volgens Italiaans onderzoek hebben coeliakiepatiënten géén verhoogd risico op het krijgen van COVID-19.

Gisteren verscheen er een onderzoek van Italiaanse maag-, darm-, leverartsen. Zij onderzochten 324 volwassen coeliakiepatiënten in Lombardije. De onderzoekers concluderen dat coeliakiepatiënten geen hoger risico hebben op het krijgen van corona in vergelijking met de algemene bevolking. Daarnaast bleek corona bij de onderzoekspopulatie mild te verlopen.

Vorige maand verscheen er al een onderzoek naar corona bij kinderen met coeliakie in Italië. Ook in dit onderzoek concludeerden Italiaanse artsen dat de kans op corona bij kinderen met coeliakie niet is verhoogd. Bovendien verloopt de ziekte niet ernstig en hadden de kinderen met corona alleen milde klachten. Geen van de kinderen in de onderzoekspopulatie kreeg ademhalingsklachten en niemand hoefde in het ziekenhuis te worden opgenomen.

Voor alle coeliakiepatiënten blijft het advies om de algemene maatregelen te volgen die voor de algehele bevolking gelden. 

Artikelen:

• https://journals.lww.com/eurojgh/Abstract/9000/Prevalence,_incidence_and_clinical_features_of.97343.aspx
• main.pdf (nih.gov)

Update 4 januari 2021

Is er een contra-indicatie voor het vaccin tegen corona als je coeliakie hebt? Die vraag houdt vele mensen met een glutenvrij dieet bezig. Recent is het volgende bekend geworden. ’Er is geen contra-indicatie voor het corona-vaccin als je coeliakie hebt. M.a.w er is geen negatief advies voor het corona-vaccin als je coeliakie hebt.’ Dat heeft de Europese Organisatie van coeliakieartsen (de ESsCD) gemeld. De informatie van ons RIVM en het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen is hiermee in lijn.

We vroegen het ook aan Coeliac UK, de Britse zusterorganisatie van de NCV omdat ze daar voor de jaarwisseling zijn begonnen met vaccineren. Coeliac UK ziet geen extra bewaren.  

Let op: dit geldt bij mensen die uitsluitend coeliakie hebben, en geen andere (ernstige) aandoeningen. Bij twijfel raden we als NCV altijd aan de eigen huisarts te raadplegen. Wij blijven het nieuws hierover in binnen-en buitenland op de voet volgen.  

Update 14 december 2020

Om gefundeerd vragen te kunnen beantwoorden over het corona-vaccin en coeliakie, nam de NCV contact op met onze eigen Wetenschappelijke adviesraad (WAR) en Patricia Bruijning, arts/epidemioloog bij het UMC die zich bezighoudt met de verspreiding van infectieziekten.

Op dit moment kan nog niet aangegeven worden voor wie het vaccin wel of niet veilig is. Het is onduidelijk waar berichten op gebaseerd zijn die stellen dat een auto-immuunziekte een contra-indicatie is voor het corona-vaccin. Ook het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) is nog bezig met de beoordeling van het vaccin, en zal t.z.t. eventuele contra-indicaties expliciet aangeven. Het RIVM zal vervolgens met duidelijke richtlijnen komen.

De NCV houdt de berichtgeving van het EMA scherp in de gaten. Ook hebben we nauw contact met onze Britse collega’s van Coeliac UK, waar het vaccin al wordt toegepast. 

Update 10 december 2020

Het coronavaccin komt eraan! Maar is dat veilig voor coeliakiepatiënten? De afgelopen tijd kwamen er in de media verschillende berichten naar buiten dat het vaccin niet veilig is voor mensen met een auto-immuunziekte. Daarnaast verschenen gisteren de eerste berichten over allergische reacties bij mensen die gevaccineerd waren in Engeland. Natuurlijk vragen onze leden zich dan af “oh, maar ik heb coeliakie, is het vaccin dan wel veilig voor mij”?

Even oppassen met dit soort berichtgevingen. In de media worden alle auto-immuunziektes op één hoop gegooid, maar niet iedere auto-immuunziekte is hetzelfde. Zo wordt in de berichtgeving AIDS als voorbeeld genoemd van een auto-immuunziekte. AIDS is geen auto-immuunziekte, maar een ziekte waarbij het immuunsysteem onderdrukt is. Dat geeft al aan dat de berichtgeving in de media niet even zorgvuldig is. 

We moeten dan maar gissen wat er precies wordt bedoeld. Welke ziektes vallen hier precies onder? Auto-immuunziekten, en zo ja welke dan? Of bedoelen ze niet alleen mensen waarvan het immuunsysteem verzwakt is, zoals bij AIDS? En mensen die immuunsysteem onderdrukkende medicijnen gebruiken? Allebei niet aan de orde bij coeliakie (integendeel zelfs: het immuunsysteem is bij coeliakie overactief). Maar misschien wel als je coeliakie in combinatie met een andere ziekte, zoals reuma hebt.

Kortom, veel vragen en het is dus te vroeg om conclusies te trekken. We kunnen nog niet zeggen dat het vaccin voor coeliakie níet veilig is, maar je kan ook nog niet dat het wél veilig is. Dat wordt door de Europese geneesmiddelenautoriteit gemonitord en uitgezocht. In Nederland zal het RIVM volgende maand ongetwijfeld met een uitgebreide richtlijn komen over voor wie het vaccin wel en niet geschikt is. Maar daar willen we niet op wachten.

Daarom hebben we onze vragen bij een contactpersoon van het RIVM neergelegd. We houden jullie op de hoogte!

Coeliakiepatiënten hebben géén verhoogd risico op het krijgen van COVID-19.

De resultaten zijn bekend van een eerste grootschalige studie om het risico van COVID-19 bij coeliakie te onderzoeken, in vergelijking met de algemene bevolking.

Uit nieuw onderzoek onder meer dan 10.000 coeliakiepatiënten over de hele wereld bleek dat het risico om COVID-19 te krijgen niet groter was dan bij de algemene bevolking. Aan het onderzoek deden negen landen mee: Verenigde Staten, Canada, Argentinië, Spanje, Mexico-Stad, Uruguay, Italië, Nieuw-Zeeland en Australië.

Hoofdauteur van de studie Maria Ines Pinto-Sanchez (universitair hoofddocent geneeskunde aan de McMaster University) concludeert:

“Coeliakie-experts hebben aan het begin van de pandemie gezegd dat mensen met coeliakie hoogstwaarschijnlijk dezelfde risico's liepen als de algemene bevolking, maar nu levert dit onderzoek ook het bewijs. Patiënten met coeliakie hebben een vergelijkbare kans om COVID-19 op te lopen en hoeven mogelijk geen aanvullende voorzorgsmaatregelen te nemen om blootstelling te voorkomen, afgezien van de aanbevelingen voor het algemene publiek”.

De 18.000 deelnemers aan de studie, waaronder 7.500 die geen coeliakie hebben, vulden tussen maart en juni een online enquête met 41 vragen in waarin werd gevraagd naar blootstelling, testen en diagnose van COVID-19.

Patiënten met coeliakie werden minder vaak getest op COVID-19 dan mensen zonder coeliakie: ongeveer 5 procent versus 7 procent.

Van de 940 studiedeelnemers die op COVID-19 waren getest, rapporteerde ongeveer 9 procent een positieve test. Dit percentage was voor zowel coeliakiepatiënten als niet-coeliakie patiënten gelijk. Onder de coeliakiepatiënten was 67 procent die een strikt glutenvrij dieet volgde en 32 procent die aanhoudende symptomen van coeliakie had. Ongeveer 4 procent van de deelnemers die geen coeliakie hebben, meldde ook dat ze het glutenvrije dieet volgden. Deelnemers aan de studie met coeliakie rapporteerden vaker andere gezondheidsproblemen, waaronder diabetes en ademhalings- en hartaandoeningen.

Bron: DOI, Publicatie in Journal Clinical Gastroenterology and Hepatology.

Update 25 mei 2020

De reguliere zorg is sinds half maart zoveel mogelijk stilgelegd en op de lange baan geschoven. Dat betekent dat alle afspraken voor endoscopie en/of bloedonderzoek om coeliakie te kunnen diagnosticeren massaal zijn afgezegd. In de ziekenhuizen was (en is) alles er immers op gericht om de toestroom van coronapatiënten aan te blijven kunnen.

Is jouw afspraak voor een darmbiopt geannuleerd door de coronamaatregelen? Is het diagnostische traject van je kind op de lange baan geschoven? Ben je dus in onzekerheid of je wel/niet coeliakie hebt?

De artsen van onze Wetenschappelijke Adviesraad hebben aangegeven dat je vooral met je eigen kinderarts of MDL-arts kunt bespreken wat je het beste kunt doen. Moet je doorgaan met gluten eten? Of mag je alvast starten met glutenvrij? Maak samen een plan voor de komende tijd. Indien de situatie zich niet leent voor afwachtend beleid, omdat de klachten zo hoog oplopen, dan is het goed om te weten dat spoed gevallen altijd een darmbiopt kunnen ondergaan. Dus als de situatie voor jou of je kind niet langer houdbaar is, dan is dat op dit moment spoed en kan je zeker in het ziekenhuis terecht om het diagnostische traject af te ronden.

Update 7 mei 2020

Inmiddels zijn we een nieuwe fase ingegaan met zijn allen, en worden de maatregelen versoepeld. Er is geen sprake meer van een tekort aan bepaalde voedingsmiddelen. En net nu we ons allemaal verdiept hebben in baking soda en karnemelk brood, ligt ook gist weer in de winkels. 

Ook komt er steeds meer kennis over coeliakie en corona. Er is nog steeds geen enkele reden om aan te nemen dat coeliakiepatienten in de hoog risico groep vallen. Mocht hier verandering in komen, dan melden wij dat. 
De vraag die ons wel een aantal keer bereikte was: wat gebeurd er als ik op de IC terecht kom en sondevoeding krijg? Als ik buiten bewustzijn ben, krijg ik dan sondevoeding met gluten? Het antwoord hebben wij uitgezocht en is geruststellend. Je vindt de uitleg over sondevoeding hier bij de veelgestelde vragen.

Update 16 april 2020

Het is zover: het register waarin zorgprofessionals wereldwijd álle coeliakie patiënten die ook COVID-19 hebben gekregen kunnen registeren, is geopend.

Het is belangrijk dat iedereen met coeliakie & bevestigde corona in dit register geregistreerd wordt, zodat we meer kennis krijgen over hoe de ziekte verloopt bij mensen met coeliakie.

Waarom is dit belangrijk?

Omdat corona een nieuw virus is, weten we nog niet veel over wat het doet bij de bevolking, laat staan bij een subgroep zoals mensen met coeliakie. Een vraag die we bijvoorbeeld niet kunnen beantwoorden is of je kwetsbaarder bent om het te krijgen en of, als je het eenmaal hebt, je een hoger risico loopt op meer ernstige klachten. Alle informatie die hier wel over gegeven wordt op internet, is op basis van aannames. En dat is geen goede basis voor informatieverstrekking. We hebben data nodig, en dat begint bij een register zoals deze. De NCV heeft het bestaan van dit register actief onder de aandacht gebracht bij de diverse beroepsverenigingen van artsen en dietisten. 

Wat kan jij doen?

Heb jij ook corona gekregen? Laat dit dan vooral weten aan je huisarts, MDL-arts, kinderarts of diëtist en wijs hem/haar op het bestaan van dit internationale register. Hiermee zorg je ervoor dat jouw casus ook geregistreerd wordt in dit register en draag je bij aan de kennis over coeliakie & corona. Overigens mag alleen een zorgprofessional een casus invoeren, niet de patiënt zelf. Een casus registreren kan ook met terugwerkende kracht. 

Welke gegevens worden er verzameld?

Het register is volledig anoniem. Dat betekent dat er geen persoonlijke gegevens zoals geboortedatum, adres, BSN nummer worden gevraagd. Iedere dag wordt de data geüpdatet en de cijfers zijn voor iedereen inzichtelijk. Hier kan je zien hoeveel mensen er per land zijn geregistreerd, maar ook hoe het verloop van de ziekte is geweest.

Update 30 maart 2020

Vraag: Ik heb Dermatitis Herpetiformis. Hiervoor gebruik ik naast het glutenvrije dieet ook het medicijn Dapson. In hoeverre ben ik door het gebruik van Dapson extra kwetsbaar?

Antwoord: Het RIVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu) geeft aan dat mensen die medicijnen voor auto-immuunziekten gebruiken, een verminderde weerstand hebben tegen infecties en daarom in de risicogroep vallen voor het coronavirus. Maar dan gaat het om medicijnen die het immuunsysteem onderdrukken, ook wel immunosuppressiva genoemd.

Dapson is een ontstekingsremmend medicijn dat ook het immuunsysteem beïnvloedt, maar niet onderdrukt. Dapson is dus géén directe immunosuppressor. Daarom hebben mensen die Dapson gebruiken gelukkig geen verhoogd risico op infecties en vallen ze niet in de risicogroep voor het coronavirus.

Update 23 maart 2020

Van jullie horen we heel verschillende geluiden over de beschikbaarheid van glutenvrije producten in de winkels. Het lijkt per winkel te verschillen. Als NCV hebben we nauw contact met producenten en leveranciers in de glutenvrije voedingsindustrie. We hebben hen gebeld met de vraag: ‘Wat is de stand van zaken?’

Toegang tot glutenvrije voedingsproducten voor mensen met coeliakie blijft natuurlijk uiterst belangrijk. De producenten gaven aan dat er op dit moment geen reden tot zorg is. Een aantal grote producenten draait volop productie, en er wordt extra hard gewerkt om winkels en supermarkten te blijven bevoorraden. Uiteraard houden we een vinger aan de pols. Mocht er een verandering optreden in de situatie, dan laten we jullie dat zo snel mogelijk weten. En als je bij jou in de buurt geen winkel kunt vinden die glutenvrije producten heeft, dan is er natuurlijk ook een aantal webwinkels. Die hebben nog voldoende voorraad, en ze werken keihard om alle producten te leveren. Door de drukte duurt dat soms langer dan je gewend bent.

Update 19 maart 2020

De NCV heeft via verschillende digitale kanalen nauw contact met alle andere coeliakie patiëntenverenigingen en wetenschappers in Europa. Alle kennis die er is, delen we met elkaar. Hou deze pagina en social media kanalen in de gaten, wij zullen nieuwe inzichten die van belang zijn, hierop vermelden. Bedenk dat de kennis die we vandaag over het virus hebben, morgen alweer kan worden aangepast.

We krijgen als NCV veel vragen binnen over coeliakie en het coronavirus dat COVID-19 veroorzaakt, een nieuwe ziekte die de longen en de luchtwegen aandoet. Dat begrijpen we heel goed, want heb je met coeliakie bijvoorbeeld meer kans op het krijgen van het coronavirus? De NCV heeft zoveel mogelijk antwoorden verzameld. Die hebben we hier op een rijtje gezet.

Op dit moment zijn er geen aanwijzingen dat coeliakiepatiënten een hoger risico lopen om besmet te worden met het coronavirus. De kans op besmetting is even groot als bij mensen zonder coeliakie.
Ook zijn er geen aanwijzingen dat, mochten ze het virus hebben opgelopen, het risico op ernstige complicaties groter is. Onder de groep coeliakiepatiënten zijn er natuurlijk wel mensen die in één van de zogenaamde ‘hoogrisico groepen’ vallen. (Die vind je hieronder)

Welke mensen lopen een verhoogd risico? Het is goed om deze vraag uit te splitsen naar ‘meer risico om besmet te raken met het virus’ en ‘meer risico op ernstige gevolgen áls je eenmaal het virus hebt'.

Zover bekend zijn er géén groepen mensen die vatbaarder zijn om het virus op te lopen. Wel zijn er groepen die áls ze eenmaal het virus hebben opgelopen, meer risico lopen om er ernstig ziek van te worden, namelijk:

• Mensen van 70 jaar en ouder
• Mensen chronische hartaandoeningen, zoals hartfalen
• Mensen met ernstige nieraandoeningen die leiden tot dialyse of niertransplantatie
• Mensen met afwijkingen en functiestoornissen van de luchtwegen en longen, bijv. astma, COPD, bronchitis
• Mensen met diabetes (zowel type 1 als 2)
• Mensen met een HIV-infectie
• Mensen met verminderde weerstand tegen infectie:
  • Mensen die immuunsysteem-onderdrukkende medicatie (immunosupressiva) gebruiken.
  • Door orgaantransplantatie
  • Bij hematologische aandoeningen (bloedziekten)
  • Bij aangeboren of op latere leeftijd ontstane afweerstoornissen waarvoor behandeling nodig is
  • Bij kankerpatienten met chemotherapie en/of bestraling

Omdat het virus zo nieuw is, is er geen onderzoek over het risico voor coeliakiepatiënten. Ook niet in het geval van mensen die de diagnose coeliakie net hebben gekregen en bij wie de darmvlokken wellicht nog beschadigd zijn. 

Hoewel het geruststellend is dat coeliakiepatiënten niet tot de risicogroep van corona behoren, kunnen we op dit moment nog niet helemaal met zekerheid uitsluiten dat mensen met een immuun-aandoening, waaronder coeliakie, anders reageren op dit nieuwe virus dan de rest van de bevolking. 

Met dat in het achterhoofd is er sinds 16 maart 2020 een groep van gespecialiseerde artsen wereldwijd begonnen met het bijhouden van een register van coeliakiepatiënten die het coronavirus hebben opgelopen. Nederlandse artsen doen ook mee met het bijhouden van deze registratie. 

Hiermee hopen we meer inzicht te krijgen in wat het virus specifiek doet bij coeliakiepatiënten. 

Het belangrijkste wat je kunt doen is de hygiënemaatregelen van het RIVM in acht nemen: handen wassen, niezen en hoesten in je elleboog en sociale afstand houden. Dit zijn de belangrijkste maatregelen die je kunt nemen om jezelf te beschermen tegen virussen. Daarnaast is het belangrijk om je strikt aan het glutenvrije dieet te houden. 

Bronnen: RIVM, WHO, ECDC