Er is nog maar weinig onderzoek gedaan naar wat de meest ideale manier van follow-up bij coeliakie is. Daarom is er geen officieel en strikt stappenplan voor de follow-up. Maar er staan wel aanbevelingen in de richtlijn Coeliakie en glutengerelateerde aandoeningen over wat belangrijk is in de follow-up. Dit is beschreven voor kinderen en voor volwassenen. De richtlijn is bedoeld voor artsen en alle zorgverleners en diëtisten die begeleiding bieden aan kinderen en volwassenen met coeliakie en glutengerelateerde aandoeningen.
De zorg voor kinderen zal doorgaans intensiever zijn dan die voor volwassenen, omdat kinderen bijvoorbeeld nog in de groei zijn. Voor zowel kinderen als volwassenen gaat het om maatwerk. Er zal een persoonlijk plan gemaakt worden dat past bij de persoon en levensfase, dus zorg op maat.
Wil je zelf de richtlijn bekijken, ga dan naar de richtlijnendatbase van de Federatie Medisch Specialisten
Deskundigen zijn het erover eens dat een follow-up om onder andere de volgende redenen belangrijk is:
Deskundigen zijn het erover eens dat er een aantal zorgverleners betrokken moet worden bij de follow-up zorg. In het begin zijn dit de (kinder)mdl-arts en de diëtist. Zij bekijken samen met jou wat je nodig hebt en hoe de follow-up georganiseerd kan worden.
In de richtlijn staat dat het belangrijk is dat de zorg voor mensen met coeliakie wordt gegeven door zorgverleners die veel weten over coeliakie, zodat ze samen met de patiënt goede beslissingen kunnen nemen. Deze beslissingen gaan bijvoorbeeld over hoe vaak je wordt gecontroleerd, wat er gecontroleerd wordt en wie de controle zal uitvoeren.
Het kan zijn dat de huisarts ook een rol speelt, maar dat hangt af van de kennis en ervaring die de huisarts met coeliakie heeft.
In de richtlijn wordt aanbevolen dat het voor een goede follow-up bij kinderen met coeliakie belangrijk is dat er een team van zorgverleners betrokken is. Dit team kan bestaan uit een kinderarts gespecialiseerd in maag-, darm- en leverziekten, een verpleegkundig specialist op dit gebied en een (kinder)diëtist. Wanneer het nodig is kan bijvoorbeeld ook een psycholoog bij de follow-up betrokken worden. Het is belangrijk dat al deze zorgverleners over voldoende kennis en ervaring beschikken.
Lees meer over de follow-up bij kinderen
In de richtlijn staat dat het belangrijk is om mensen met coeliakie goed te begeleiden en in de gaten te houden. Er wordt geadviseerd dat er een team van zorgverleners betrokken is. Dit team kan bestaan uit een (mdl)-arts, een verpleegkundig specialisten en een diëtist. Wanneer het nodig is, kunnen er ook andere specialisten zoals psychologen en endocrinologen betrokken worden bij de follow-up. Het is belangrijk dat al deze zorgverleners over voldoende kennis en ervaring beschikken.
