De kans dat je coeliakie hebt is gemiddeld tussen de 0,5 en 1%. De meeste mensen weten echter niet dat ze coeliakie hebben. Geschat wordt dat van de ongeveer 180.000 Nederlanders die de ziekte hebben, zo’n een vijfde van heb weet het niet.
Aan de ene kant komt dit doordat de ziekte moeilijk te diagnosticeren is. Aan de andere kant krijgen we ook veel vragen van mensen die halverwege het diagnostisch traject stoppen. Wellicht omdat het biopt spannend is of omdat mensen al begonnen zijn met een glutenvrij dieet en zich eindelijk beter voelen of omdat het belang van de diagnose niet bekend is.
Zo snel mogelijk achterhalen of je de diagnose coeliakie hebt, is om diverse redenen belangrijk. We zetten ze hieronder voor je op een rij.
'De diagnose coeliakie is om meerdere redenen belangrijk.’ Zegt prof. dr. Gerd Bouma, maag-darm-leverarts, VUmc. ‘Allereerst om aan te tonen dat je de ziekte niet hebt. Veel mensen krijgen klachten als ze glutenbevattende voeding eten, maar hebben helemaal geen coeliakie. Deze mensen kunnen bijvoorbeeld het prikkelbare darmsyndroom hebben of glutensensitiviteit. Voor deze mensen is een strikt glutenvrij dieet niet noodzakelijk en vaak kunnen andere dieetaanpassingen dezelfde of zelfs betere effecten opleveren.
Daarnaast is het belangrijk om te weten of je wél coeliakie hebt. Coeliakie is een chronische auto-immuunziekte. De ziekte heeft in eerste instantie effecten op de dunne darm, maar het kan ook effecten hebben op andere delen van het lichaam. Tekorten aan voedingsstoffen, buikpijn/diarree, maar ook schildklierziekten, huidaandoeningen, botproblemen en bloedarmoede, om maar een paar te noemen, kunnen voorkomen bij patiënten met coeliakie.
Voor veel problemen en klachten geldt dat het niet altijd direct duidelijk is waar ze vandaan komen, zeker als het gaat om ‘vage’ klachten zoals bijvoorbeeld vermoeidheid. Juist in zulke gevallen is het heel belangrijk om te weten of iemand nog een andere auto-immuunziekte heeft of niet én of die goed is behandeld. Dit kan voorkomen dat er onnodig onderzoek wordt gedaan of dat dingen over het hoofd worden gezien.'
'Wanneer je de diagnose hebt, kun je daarop anticiperen en op tijd belangrijke complicaties zoals bijvoorbeeld osteoporose en refractaire coeliakie ontdekken.’ Aldus dr. A. Al-toma, maag-darm-leverarts bij St. Antonius ziekenhuis. ‘Daarnaast is het hebben van een diagnose natuurlijk ook belangrijk omdat je dan op de juiste manier de juiste follow-up kunt doen.'
Coeliakie heb je levenslang. Dan wil je absoluut 100% zeker weten dat je ook echt coeliakie hebt. En dat krijg je met een diagnose van de mdl-arts. Ook je kind wil je alleen levenslang op een glutenvrij dieet zetten als je het zeker weet. Als later misschien blijkt dat het niet nodig was, omdat er geen officiële diagnose is gesteld, kan dit een vervelende situatie opleveren. En in de puberteit heeft een officiële diagnose houvast en valt er niet over te discussiëren.
Als je de diagnose hebt, is het fijn om te weten dat het volgen van het glutenvrij dieet dé behandeling is. Na het starten van het glutenvrij dieet gaat je lichaam herstellen. Daarna kan het proces beginnen om de diagnose te accepteren, om het een plek te geven. Mensen zeggen regelmatig: “De diagnose was gek genoeg een opluchting, omdat ik eindelijk wist wat ik had en ik er zelf iets aan kon doen.”
De diagnose helpt je familie en omgeving ook om beter te begrijpen wat er aan de hand is. Een officiële diagnose maakt nu eenmaal meer indruk dan wanneer iemand zichzelf ‘diagnosticeert’.
Als je een diagnose hebt, kan je apotheek in het systeem invoeren dat je geen medicatie met gluten erin voorgeschreven mag krijgen.
Met een officiële diagnose, is bij de jaarlijkse aangifte voor de inkomstenbelasting een aftrekpost voor je glutenvrije dieet. Eis is wel dat je bij een eventuele controle een dieetverklaring van je arts en/of diëtist moet kunnen overhandigen. Deze kan je opvragen bij een behandelend arts of diëtist.
Daarnaast zijn er zorgverzekeraars die in de aanvullende verzekering het lidmaatschap van de NCV eenmalig of jaarlijks vergoeden. Download hieronder het overzicht van alle verzekeraars van Nederland om te kijken of jouw aanvullende verzekering er ook bij zit.
Download hier het overzicht van Nederlandse verzekeraars
Als je de diagnose hebt kun je bij sommige vliegmaatschappijen gratis kilo’s bijboeken om dieetvoeding mee te kunnen nemen in het vliegtuig. Hiervoor heb je wel een dieetverklaring van je arts of diëtist nodig. En bezoek je een festival, dan mag je meestal je eigen eten meenemen. Ook hier heb je een dieetverklaring van je arts of diëtist voor nodig.
