In Nederland heeft tussen de 0,5 en 1 % van de mensen coeliakie. Coeliakie komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen.
De meeste mensen weten echter niet dat ze coeliakie hebben, de ziekte hoort tot de meest ondergediagnosticeerde ziekten. Geschat wordt dat tussen de 90.000 en de 180.000 Nederlanders de ziekte hebben, slechts een vijfde van de mensen weet dat.
Uit een literatuuronderzoek van een Fins-Britse groep experts blijkt dat de diagnose vaak op latere leeftijd wordt gesteld: in een kwart van de gevallen bij patiënten van 60 jaar of ouder, in 20 procent van de gevallen bij patiënten ouder dan 65 jaar en in 4 procent van de gevallen bij patiënten boven de 80 jaar.
Slechts één derde van de volwassen coeliakiepatiënten vertoont de ‘klassieke symptomen’ van de ziekte: diarree (37,4%), vermoeidheid (35%), gewichtsverlies (31,6%) en buikpijn (33,3%). Dit blijkt uit onderzoek van het UMCG Groningen en het Medisch Spectrum Twente. De meest in het oog springende atypische verschijnselen waren constipatie (10,4%) en reflux, het terugvloeien van maagzuur in de slokdarm (12,4%.)
Uit een onderzoek bij Nederlandse kleuters zonder duidelijke klachten bleek dat er op elk kind met herkende coeliakie zeven zijn met niet-herkende coeliakie. De helft van die kinderen heeft bij nader inzien toch wel klachten, zoals buikpijn, moeheid of problemen met voedsel, terwijl de groei meestal normaal is. De andere helft heeft helemaal geen klachten.
Als familielid van iemand met coeliakie loop je een grotere kans op deze auto-immuunziekte. Het gen HL DQ2 en/of HL DQ 8 zorgt ervoor dat je coeliakie zou kunnen ontwikkelen.
Als je iemand met coeliakie in je familie hebt dan is de kans aanwezig dat jij het ook hebt:
