Diagnose

Jij of je kind heeft net de diagnose gekregen. Wat nu?

We kunnen ons voorstellen dat er veel op je afkomt als je net de diagnose coeliakie, dermatitis herpetiformis of glutensensitiviteit hebt gekregen. Waar te beginnen? Met ons 8-stappenplan helpen we je op weg.

vraag

1 Word lid van de NCV

Dan heb je toegang tot de meest recente en betrouwbare informatie via het Glutenvrij Magazine en www.ncv.nl en www.glutenvrij.nl. En je profiteert van kortingen en aanbiedingen. MDL-artsen adviseren hun patiënten lid te worden van de Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV). Sommige zorgverzekeraars vergoeden een deel van de kosten van het lidmaatschap uit een aanvullende verzekering, het is goed om dit in de verzekeringspolis te controleren. Ook opa's en oma's, andere familieleden, vrienden en kennissen kunnen lid worden van de NCV.

Direct lid worden

2 Leer meer over coeliakie

Coeliakie is een auto-immuunziekte die uitgelokt wordt door de inname van gluten en komt alleen voor bij mensen met een erfelijke aanleg. Door het eten van gluten ontstaan voornamelijk ontstekingsreacties in het darmslijmvlies van de dunne darm. Maar overal in het lichaam kunnen zich uitingen van de ziekte voordoen, zoals in de huid, gewrichten en hersenen. De enige behandeling van coeliakie is het volgen van een strikt glutenvrij dieet. 

Leer meer over coeliakie
Lees meer over coeliakie en jong zijn

3 Maak een afspraak met een gespecialiseerde diëtist

De diëtist helpt je bij het volwaardig maken van je voedingspatroon. Hij/zij kijkt met je mee naar de mogelijke tekorten die jíj in je dieet hebt en hoe je ervoor kunt zorgen dat deze tekorten worden aangevuld. De diëtist helpt je ook met het maken van gezonde keuzes: waar moet je op letten bij brood, hoe kies je voor glutenvrij en volkoren? Ook kan hij/zij je helpen bij de vragen die je hebt over kruisbesmetting in de keuken, hoe je dat doet met andere gezinsleden, hoe je het in sociale situaties kunt aanpakken. 

De diëtist hoeft niet bij je in de buurt te zitten, omdat veel diëtisten ook online consulten aanbieden.

Zoek hier een NCV-diëtist

4 Verdiep je in wat gluten is en waar het wel en niet inzit

Gluten is een eiwit dat voorkomt in de granen (khorasan)tarwe, gerst, rogge en spelt. Als iemand met coeliakie iets eet of drinkt dat met een van deze graansoorten is bereid, leidt dit tot activatie van het immuunsysteem en tot klachten. Deze klachten variëren van buikklachten, vermoeidheid, misselijkheid tot bijvoorbeeld neurologische afwijkingen, bloedarmoede en depressiviteit. Het is daarom heel belangrijk dat jij of je kind absoluut geen gluten binnenkrijgt. Welke producten kun je dan wel en welke producten kun je niet eten bij een glutenvrij dieet? Om het wat makkelijker te maken, hebben we een handig overzicht gemaakt, waarin je direct kunt zien wat je wel en niet kunt eten en bij welke producten je goed moet opletten. Goed etiketten lezen is heel belangrijk! Let op: gluten kan soms ook in non-food/knutselmaterialen zitten.

Lees meer over gluten

Lees meer over gluten in non-food

Bekijk hier het overzicht wat je wel en wat je niet kunt eten

5 Leer etiketten lezen

Maak jezelf niet afhankelijk van een logo of één bepaalde supermarkt. Als je weet hoe je een etiket leest, dan kan je in iedere winkel de juiste keuze maken. Volgens de wet moeten alle ingrediënten duidelijk op het etiket staan. Maar wat staat er nou precies op en hoe weet je wat je wel en wat je niet kunt kopen? Producten met het Crossed Grain keurmerk zijn in ieder geval veilig.

NCV Certificaat code NL voorbeeld

Lees meer over etiketten lezen

6 Geef je op voor de spoedcursus 'Goed op weg met coeliakie'

Als lid kan je gratis deelnemen aan de spoedcursus 'Goed op weg met coeliakie' van Laura Kool, diëtist van het NCV-Diëtistennetwerk.

Geef je hier op.

7 Laat eerstegraads familieleden ook testen op coeliakie

Coeliakie komt vaker voor bij eerstegraads familieleden (vader, moeder, broertjes, zusjes) van iemand met coeliakie. We adviseren om ook bij eerstegraads familieleden bloedonderzoek te laten doen naar coeliakie. Zo spoor je coeliakie vroegtijdig op, voordat een familielid daar veel last van krijgt. Dit heet familiescreening.

Lees meer over familiescreening

8 Weet dat wij er voor je zijn!

Het glutenvrij dieet brengt een flinke verandering met zich mee, die zowel van kind, ouders, familie als omgeving veel kan vragen. Het is normaal dat je moet wennen. Bij de een gaat dit snel, bij de ander kan dit (veel) langer duren. Mocht het wennen niet goed lukken, of als je niet goed in je vel blijft zitten, neem dan contact op met je behandelend arts of bel de Glutenvrije Lijn. Daar zitten ervaringsdeskundigen voor je klaar om naar je te luisteren!

Wil je in contact komen met andere leden? Dat kan in onze community.

Voor vragen over het glutenvrij dieet kan je contact opnemen met de NCV-diëtist. Zij is dinsdag en donderdag telefonisch bereikbaar tussen 9.00 en 12.00 uur op 035-6954003 of je kan mailen naar dietist@glutenvrij.nl. Vergeet niet daarbij je lidnummer te vermelden.

Je kunt je overige vragen sturen naar info@glutenvrij.nl of van maandag tot en met donderdag tussen 9.00 en 16.00 uur bellen naar 035-6954002 (optie 3).

Uitgelicht

Over gluten

Sporen van gluten, de nieuwe allergenenregels

Lees meer over 'Sporen van gluten, de nieuwe allergenenregels'
Symptomen en klachten

Symptomen en klachten bij coeliakie

Lees meer over 'Symptomen en klachten bij coeliakie'
Erfelijkheid

Is coeliakie erfelijk?

Lees meer over 'Is coeliakie erfelijk?'
Diagnose

Waarom is een diagnose zo belangrijk?

Lees meer over 'Waarom is een diagnose zo belangrijk?'

Uitgelicht

Gezond glutenvrij

Wat kan ik wel en wat kan ik niet eten?

Lees meer over 'Wat kan ik wel en wat kan ik niet eten?'
Veilig glutenvrij

Producten met het Crossed Grain keurmerk

Lees meer over 'Producten met het Crossed Grain keurmerk'
Productgroepen

Granen en alternatieven

Lees meer over 'Granen en alternatieven'
Gluten in non-food

Gluten in knutselmaterialen

Lees meer over 'Gluten in knutselmaterialen'

Uitgelicht

Recept van de maand

Chili con of sin carne

Lees meer over 'Chili con of sin carne'
Veelgestelde vraag

Welke broodbakmachine kan ik het beste kopen?

Lees meer over 'Welke broodbakmachine kan ik het beste kopen?'
Bakworkshop

Wil je ook glutenvrij leren bakken?

Lees meer over 'Wil je ook glutenvrij leren bakken?'
Keukeninrichting

Hoe houd je je keuken glutenvrij?

Lees meer over 'Hoe houd je je keuken glutenvrij?'

Uitgelicht

Op kamp

Goed voorbereid op kamp

Lees meer over 'Goed voorbereid op kamp'
Op de middelbare school

Glutenvrij eten als je naar de middelbare school gaat

Lees meer over 'Glutenvrij eten als je naar de middelbare school gaat'
18-28 jaar

Ontmoet andere jongeren met coeliakie

Lees meer over 'Ontmoet andere jongeren met coeliakie'
6-12 jaar

Houd je spreekbeurt over coeliakie

Lees meer over 'Houd je spreekbeurt over coeliakie'