Wanneer de diagnose gesteld is, stelt de hoofdbehandelaar, vaak in overleg met de ouders en soms ook met het kind zelf, een plan op voor de follow-up voor de lange termijn.
De richtlijn adviseert om lid te worden van de NCV, omdat de NCV onder andere goede en betrouwbare voorlichting geeft. Word hier lid van de NCV
De kinderarts gespecialiseerd in maag-, darm- en leverziekten
De kinderarts is de aangewezen persoon om uit te leggen wat belangrijk is voor jouw kind. De arts kent jouw kind, het medisch dossier van jouw kind en adviseert jou over de follow-up. Overleg dus vooral met hem of haar over hoe de follow-up er voor jouw kind uitziet.
Allereerst richt de follow-up bij kinderen zich op het verbeteren van de klachten, het herstel van de darm, het goed kunnen volgen van het glutenvrije dieet en de kwaliteit van leven. Ook wordt er gekeken of je kind eventueel een coeliakiegerelateerde aandoening zoals diabetes type 1 of een schildklierziekte heeft.
Daarna wordt de follow-up gebaseerd op klachten en symptomen. Dit geldt ook voor eventuele bijkomende coeliakiegerelateerde aandoeningen die zich kunnen ontwikkelen, zoals diabetes type 1 of schildklierziekten. Wanneer er geen klachten zijn, is het niet nodig om hier blijvend op te controleren.
Vind hier een gespecialiseerde arts
De dietist gespecialiseerd in het glutenvrij dieet
Een (kinder) diëtist is de aangewezen persoon om je kind te begeleiden bij het glutenvrije dieet.
Het glutenvrij dieet heeft onder andere de volgende doelen:
- Klachten verminderen;
- Eventuele voedingsstoftekorten herstellen;
- Herstellen van de dunne darm;
- De groei verbeteren en/of waarborgen;
- De botdichtheid verbeteren wanneer dit nodig is.
Het glutenvrije dieet betekent vaak een hele omschakeling in het dagelijks leven. Dit is niet voor iedereen even gemakkelijk. Om het dieet onder de knie te krijgen kan de begeleiding van een diëtist helpen. Samen kunnen jullie antwoorden vinden op vragen en/of uitdagingen. Ook kunnen jullie de volwaardigheid van het dieet onder de loep nemen en ervoor zorgen dat er geen voedingsstoftekorten ontstaan.
De (kinder)diëtist kan uitleg geven over coeliakie, het glutenvrije dieet en kan meedenken over jullie persoonlijke situatie. Dit is zeker fijn in het begin, maar ook na een tijdje als er weer nieuwe vragen of uitdagingen zijn.
Ook wordt geadviseerd dat de (kinder)diëtist voor de lange termijn beschikbaar is. Zo zou je 1 tot 2 keer per jaar een afspraak kunnen maken. Jullie kunnen dan de nieuwste inzichten op het gebied van het glutenvrije dieet bespreken. Ook is er aandacht voor hoe het gaat met het volgen van het dieet en kan de volwaardigheid van de voeding berekend worden. Bovendien kan het zijn dat je een jaar later weer heel nieuwe of andere vragen hebt. Of dat je kind in een andere leeftijdsfase zit, waarbij het toch fijn is als er weer een ervaren (kinder)diëtist met je mee kan denken.
Vind hier een gespecialiseerde diëtist
Hoe vaak moet mijn kind gecontroleerd worden?
Het is niet vastgelegd hoe vaak je kind gecontroleerd moet worden. Meestal wordt dit besproken met de ouders en indien mogelijk ook met het kind zelf, afhankelijk van hoe de ziekte verloopt. In het eerste jaar na de diagnose wordt je kind meestal elke 3-6 maanden gecontroleerd. Wanneer de gezondheid stabiel is en er geen andere gezondheidsproblemen zijn, dan kan een jaarlijkse controle voldoende zijn. Als de ziekte actief is of er complicaties zijn spreek je vaker af. Dit geldt ook tijdens de puberteit, wanneer het soms moeilijker is om het dieet strikt te volgen. Als je kind al lange tijd geen klachten heeft, kan je overwegen de controles om de twee jaar te doen.
Overdracht van kindergeneeskunde naar volwassenenzorg
Er komt een moment dat je kind overgedragen wordt van de kinderarts naar een arts binnen de volwassenzorg. We noemen dit “transitie”. De richtlijn heeft ook hier aanbevelingen over beschreven:
- Aandacht is voor een zorgvuldige overdracht van de zorg van de kinderarts naar de mdl-arts. Bijvoorbeeld via een transitiepolikliniek.
- Schriftelijke overdracht van de kinderarts naar de volwassenen zorg is daarbij noodzakelijk. Het is goed dat hierin de volgende zaken worden opgenomen: de wijze waarop de diagnose gesteld is, het beloop van de ziekte, het herstel en eventuele bijzonderheden in het beloop van de ziekte.
- Het is belangrijk dat er een transitiecoördinator wordt aangesteld, er een individueel transitieplan wordt geschreven, er een warme overdracht is en een verlengd eerste consult is bij behandelaar van volwassenzorg.
Ook de overdracht van kindergeneeskunde naar volwassenenzorg kun je met de arts bespreken.
