Hoe vaak komt dermatitis herpetiformis voor?
Ongeveer 13 procent van de coeliakiepatiënten heeft dermatitis herpetiformis (DH) ofwel ziekte van Dühring. DH wordt het meest ontdekt bij mensen boven de 50 jaar, maar soms ook bij jonge kinderen en ouderen. Regelmatig is er iemand anders in de familie die óók DH of coeliakie heeft. DH is in het algemeen vrij zeldzaam, het komt voor bij 0,03 tot 0,08 procent van de bevolking. En het kan lang duren voordat de huisarts of dermatoloog op het idee komt dat het DH kan zijn.
Oorzaken van dermatitis herpetiformis
De precieze oorzaak van DH is nog onbekend. Wel is bekend dat, net als bij coeliakie, erfelijkheid een rol speelt. Meer over erfelijkheid lees je op de pagina 'Coeliakie en erfelijkheid.
Symptomen en klachten bij dermatitis herpetiformis
Sommige DH-patiënten hebben (milde) buikklachten: af en toe buikpijn of diarree, bijvoorbeeld. Bij drie van de vier DH-patiënten zijn de darmen beschadigd net als bij coeliakie. Opmerkelijk is dat ook coeliakiepatiënten die al glutenvrij eten na verloop van tijd DH kunnen krijgen.
Heb je last van blaasjes, bultjes of blaren? En zitten ze vooral op de buitenkant van jouw ellebogen, op je knieën, schouders en billen? Zowel links als rechts? Voelt het alsof je huid in contact is gekomen met brandnetels? Is de jeuk niet om uit te houden en krab je de bultjes kapot? Zijn de klachten de ene keer erger dan de andere? Het kan zijn dat dermatitis herpetiformis de oorzaak is.
Behandeling van dermatitis herpetiformis
Mensen met dermatitis herpetiformis krijgen het advies om glutenvrij te eten. Daarnaast zijn medicijnen beschikbaar, onder andere Dapson tabletjes. Ook kan de dermatoloog een huidzalf voorschrijven. Dapson neemt binnen een paar dagen de jeuk weg en zorgt ervoor dat de blaasjes niet meer terugkomen. Dapson brengt de huid tot rust, maar kan de schade in de dunne darm niet herstellen. Dat lukt alleen met een glutenvrij dieet.
Als het glutenvrij dieet werkt, wordt de dosering van Dapson verminderd. Heb je buikklachten, dan zullen deze binnen een paar maanden verdwijnen, tegelijk met het herstel van de dunne darm.
De mdl-arts of dermatoloog kan bij mensen die lange tijd geen klachten meer hebben met het voorstel komen om opnieuw te proberen om gluten te eten. In sommige gevallen heeft dit een positief effect, in andere gevallen niet. En er zijn ook mensen die het niet aandurfden en die glutenvrij zijn blijven eten.
Wanneer naar de huisarts?
Als je één of meerdere van bovengenoemde symptomen herkent kan dat erop duiden dat jij of je kind niet tegen gluten kan. Ga dan eerst naar je huisarts. Begin niet zelf met een glutenvrij dieet voordat een arts heeft vastgesteld of er sprake is van DH of coeliakie. Meer hierover lees je op de pagina 'Het belang van diagnose'.
Ook als je geen klachten hebt, maar wel familieleden met DH of coeliakie of als je familieleden met klachten die daarop kunnen wijzen, is het verstandig onderzoek te doen.
Hoe wordt de diagnose gesteld?
Voor het vaststellen van dermatitis herpetiformis verwijst jouw huisarts je naar een dermatoloog. Vaak heb je al heel lang huidklachten en heb je weinig baat bij de zalfjes die je huisarts voorschrijft. DH is lastig te herkennen, zeker als de blaasjes kapot gekrabd zijn.
Als de dermatoloog vermoedt dat het om DH gaat, wordt onder lokale verdoving een klein stukje gezonde huid weggenomen (huidbiopsie). Dit stukje huid wordt gecontroleerd op de aanwezigheid van antistoffen: immuunglobuline A (IgA).
Zijn deze antistoffen aanwezig, dan verwijst de dermatoloog je door naar een maag-darm-leverspecialist. Deze zal je bloed testen op coeliakie. Het is belangrijk dat je gluten blijft eten totdat de resultaten van het huidbiopt en het bloedonderzoek bekend zijn. Zijn de uitkomsten niet meteen duidelijk, dan volgt soms nog een darmonderzoek.
Dermatitis Herpetiformis en andere aandoeningen
Mensen met dermatitis herpetiformis hebben een verhoogde kans op een andere auto-immuunziekte eigenlijk net als bij coeliakie, bijvoorbeeld
- andere huidaandoeningen
- een schildklierziekte
- diabetes type 1
Meer informatie
Lees ook de richtlijn van dermatitis herpetiformis. (paragraaf 12.1 in de richtlijn voor coeliakie en andere ziektes die te maken hebben met gluten, geschreven door de ESsCD, de Europese Vereniging voor onderzoek naar coeliakie).