Om deze reden spraken we met Riccardo Troncone. Hij is professor en hoofd van de afdeling kindergeneeskunde aan de Universiteit Federico II in Napels, Italië. Zijn belangrijkste onderzoeksgebied is coeliakie en hij doet nu ongeveer 15 jaar onderzoek naar potential coeliac disease.
Potential coeliac disease (PCD) wordt gekenmerkt door de genetische aanleg voor coeliakie, de aanwezigheid van coeliakie specifieke antilichamen, zonder of met minimale veranderingen in het slijmvlies van de dunne darm (Marsh 0 of 1). Slechts een klein percentage van de mensen met PCD heeft symptomen.
Het lijkt erop dat bij sommige patiënten met PCD de tolerantie voor gluten nog omkeerbaar kan zijn, en zij dus geen coeliakie ontwikkelen. Dit lijkt vooral het geval te zijn bij jonge kinderen. Welke mechanismen hierbij een rol spelen is nog onduidelijk.
Ook is nog onvoldoende bekend welke processen uiteindelijk leiden tot coeliakie en de daarbij passende beschadiging van de darmvlokken. Onderzoek naar PCD kan daarom helpen bij het ontleden van wat ervoor zorgt dat iemand uiteindelijk wel of geen coeliakie ontwikkelt.
Omdat iemand met PCD meestal geen klachten heeft wordt de diagnose bijna altijd gesteld bij familie screening of bij screening vanwege de aanwezigheid van andere auto-immuunziekten waarbij de kans op coeliakie groter is.
Door onderzoekers is er nog geen eenduidig advies te geven over het wel of niet starten van een glutenvrij dieet na de diagnose van PCD. Er is niet bewezen dat blootstelling aan gluten bij mensen met PCD de kans op het ontwikkelen van coeliakie vergroot. Vaak wordt een glutenvrij dieet voorgesteld wanneer kinderen of volwassenen met PCD klachten hebben.
Onduidelijk is nog hoe vaak PCD voor komt. Wereldwijd wordt geschat op ongeveer 10% van de mensen met de diagnose coeliakie. Maar diverse andere onderzoeken variëren van 6% tot 30%.