Naar de specialist
Wanneer jij, of je kind, een verwijziging heeft gekregen om naar een specialist te gaan, dan zal hij of zij verder onderzoek doen. Artsen maken daarbij gebruik van de Richtlijn Coeliakie en glutengerelateerde aandoeningen. De specialist bepaalt op basis van deze richtlijn welk onderzoek nodig is om de diagnose coeliakie te stellen.
Voor kinderen gold al eerder dat er niet altijd een dunnedarmbiopsie nodig is om de diagnose te stellen. Nu geldt dat ook voor volwassenen. De specialist zal jou hier meer over uitleggen.
Dunnedarmbiopsie
Wanneer de specialist een dunnedarmbiopsie nodig vindt om tot een diagnose te komen, dan wordt hier een nieuwe afspraak voor gepland.
Tijdens dit dunnedarmonderzoek gaat de arts met een flexibele slang (endoscoop) via de mond, slokdarm en maag naar het eerste deel van de dunne darm. Daar worden kleine stukjes (biopten) uit het slijmvlies van de darmwand gehaald. Deze biopten worden onder de microscoop onderzocht. Dit zeer specialistische onderzoek onder de microscoop wordt door een klinisch patholoog gedaan.
Door de biopten goed te bekijken, kan de klinisch patholoog zien of er beschadiging is aan de darmvlokken. We noemen de schade aan de darmvlokken vlokatrofie. De mate van darmschade bij coeliakie is ingedeeld in meerdere typen (classes) op basis van de vlokatrofie (marsh 1 t/m 4). De klinisch patholoog geeft de uitslag door aan de specialist.
Door de schade aan de darmvlokken, kan de darm minder goed voedingsstoffen opnemen. Gelukkig is het mogelijk dat de darm zich weer hersteld en dat de darmvlokken opnieuw aangroeien. Hiervoor is het nodig om een glutenvrij dieet te volgen.
Lees meer over het herstel van de dunne darm
Bespreek vooraf de verdoving
Een dunnedarmbiopsie is een relatief kort onderzoek. Hoewel het geen pijn doet, is het niet echt prettig. De mogelijkheid bestaat om een ‘roesje’ te krijgen. Ook kan met een spray een licht verdovende vloeistof in de keel gespoten worden. Bij kinderen bestaat de mogelijkheid om geheel onder narcose te gaan.
Bespreek met je arts of en zo ja welke soort verdoving je wilt voor jezelf of je kind. De arts of huisarts kan de voor- en nadelen hiervan met je bespreken. Zorg dat dit ruim voorafgaand aan de biopsie gebeurt, dan kan het ziekenhuis bij de planning hiermee rekening houden.
Marsh classificatie
Bij de diagnose wordt de mate waarin de veranderingen/afwijkingen aan de dunne darm zijn ontstaan geclassificeerd volgens de zogenaamde ‘Marsh Classificatie’. Deze veranderingen verbeteren of verdwijnen compleet nadat een glutenvrij dieet wordt gevolgd.
Marsh 0: geen afwijkingen aan het darmslijmvlies
Marsh I (1): geen schade aan het darmslijmvlies maar wel een afweerreactie/ontsteking.
Marsh II (2): geen schade aan het darmslijmvlies, wel verhoogde aanmaak nieuwe darmvlokken, duidelijke afweerreactie/ontsteking.
Marsh IIIa (3a): gedeeltelijke darmvlokatrofie, darmvlokken zijn stomp en verkort, aanmaak nieuwe darmvlokken, duidelijke afweerreactie/ontsteking
Marsh IIIb (3b): gedeeltelijke darmvlokatrofie maar aparte darmvlokken zijn nog waar te nemen,aanmaak nieuwe darmvlokken, duidelijke afweerreactie/ontsteking
Marsh IIIc (3c): darmvlokken zijn afwezig of rudimentair aanwezig, aanmaak nieuwe darmvlokken, forse afweerreactie/ontsteking
Diagnose bij kinderen
Wanneer je kind onderzocht wordt om te kijken of er sprake is van coeliakie, zal de specialist bepalen of het nodig is om een dunnedarmbiopsie te doen. In sommige gevallen is het nodig om de diagnose bij kinderen te stellen op basis van een biopt.
Het komt ook voor dat een dunnedarmbiopsie bij kinderen niet nodig is. De specialist kan je hier meer over uitleggen en maakt bij de diagnostiek gebruik van de Richtlijn Coeliakie en glutengerelateerde aandoeningen.
Een biopt kan achterwege gelaten worden in de diagnostiek van coeliakie bij kinderen, als er voldaan wordt aan de volgende criteria:
- Endomysium antistoffen (EMA) zijn positief
- IgA-TG2 is meer dan 10x de bovengrens van normaal
- Wanneer TG2 meer dan 10x verhoogd & EMA positief is, is het voor de diagnose niet langer nodig om een HLA-DQ2 of HLA-DQ8 bepaling te doen.
Een darmbiopsie is in deze gevallen dan niet altijd meer nodig en kan in overleg met de ouders/verzorgers achterwege gelaten worden. In alle overige gevallen (bijvoorbeeld bij een minder sterke stijging van TG2) blijft een biopt van de dunne darm onmisbaar.
De diagnose bij volwassenen
De diagnose coeliakie bij volwassenen wordt gesteld door een maag-darm-leverspecialist of andere specialist. Dit gebeurt op basis van de daarvoor beschikbare richtlijn voor specialisten. Hierin staat precies beschreven welke onderzoeken er gedaan moeten worden en in welke gevallen een dunnedarmbiopsie achterwege gelaten kan worden.
Ook staat in de richtlijn beschreven welke bloedwaarden bepaald moeten worden bij de diagnose coeliakie. Niet alleen de antistoffen worden bepaald, maar er wordt ook aanbevolen om Hb, ferritine, MCV, calciumstatus (PTH, calcium, fosfaat, albumine, 25-hydroxy-vitamine D), creatinine, foliumzuur, vitamine B12, glucose, TSH en leverenzymen te bepalen.
Zodra de diagnose coeliakie gesteld is, wordt een aantal vervolgconsulten gepland. Tijdens deze afspraken wordt ook afgestemd hoe de follow-up zorg eruit gaat zien.
Snel weten waar je aan toe bent met de keuzehulp Ziekenhuizen
Zo’n dunnedarmbiopsie wordt gedaan in het ziekenhuis. Met de Patiëntenfederatie Nederland hebben we een tool ontwikkeld, de Keuzehulp Ziekenhuis, waarmee je een ziekenhuis kan vinden waar je:
- terecht kan bij een mdl-arts;
- desgewenst binnen 2 weken terecht kan voor een dunnedarmbiopsie;
- binnen 10 werkdagen de uitslag van uw test kan hebben. Met een snelle uitslag weet je waar u aan toe bent. Zo kun je met een glutenvrij dieet starten.