Goed om te weten
Denk je dat je klachten hebt die wijzen op coeliakie, bespreek dit dan met je huisarts. Coeliakie is in Nederland relatief onbekend, mogelijk ook bij je huisarts. De klachten die passen bij coeliakie zijn soms ‘vaag’ en horen ook bij andere aandoeningen. Het is dus goed mogelijk dat je huisarts niet meteen aan coeliakie denkt.
De weg naar een juiste diagnose begint bij een bezoek aan de huisarts. Die kan met een simpele bloedtest vaststellen of antistoffen tegen gluten in het bloed zitten. Is dat het geval, dan is de kans op coeliakie groot. Bedenk wel: de antistoffen kunnen alleen worden aangetroffen als je tenminste 4 weken voorafgaand aan het onderzoek gluten bent blijven eten!
Als je al begint met een glutenvrij dieet vóórdat van tevoren een bloedtest en dunnedarmbiopsie worden verricht, wordt het erg lastig de diagnose coeliakie nog goed te stellen. Dat komt onder meer doordat de darmwand herstelt door je glutenvrije dieet. Het beschadigende effect van gluten kan dan niet meer worden vastgesteld.
Bloedtest nodig?
Het kan voorkomen dat er geen antistoffen zichtbaar zijn in de bloedtest (serologisch onderzoek) en toch sprake is van coeliakie. Met de standaard test wordt namelijk nagegaan of antilichamen tegen weefseltransglutaminase (tTGA) aanwezig zijn. tTGA is gebaseerd op de aanwezigheid van IgA antistoffen. Een deel van de mensen met coeliakie heeft een IgA-deficiëntie. Dat is een aangeboren aandoening waarbij de afweerstof IgA gedeeltelijk of geheel ontbreekt. Deze mensen hebben een aanvullende test nodig die afweerstoffen tegen gluten van het type IgG kan meten.
Heb jij of je kind prikangst?
Prikangst betekent gewoon dat je bang bent voor prikken. Het is normaal als je een beetje tegen bloedprikken opziet. De meeste mensen vinden het geen prettig idee, maar kunnen zich daarover heen zetten en bloed laten prikken. Maar wat als je te bang bent en het bloedprikken bij jou of je kind niet lukt?
Lees meer over wat je kunt doen bij prikangst
Houd bij een huisartsbezoek rekening met het volgende:
- Veel huisartsen weten niet dat de testresultaten onbetrouwbaar zijn als je al glutenvrij eet. Dus het advies van je huisarts om eerst maar eens een tijdje glutenvrij eten, is geen goed advies. Je moet je éérst laten testen. Voor een betrouwbare uitslag zal je tenminste 4 weken voorafgaand aan de bloedtest gewoon gluten moeten blijven eten.
- Het komt voor dat bij het bloedonderzoek geen antistoffen zichtbaar zijn. Dat wil niet zeggen dat coeliakie is uitgesloten. Zijn er ziekteverschijnselen die passen bij coeliakie of is er een familielid met coeliakie, dan is nader onderzoek nodig.
- Coeliakie is een familiegerelateerde auto-immuunziekte. Als je iemand in de familie hebt die coeliakie heeft, heb jij een grotere kans om ook coeliakie te hebben.
In deze video legt huisarts Olwen van der Voort van der Kleij uit waarom het voor een huisarts zo lastig is om coeliakie te ontdekken.
Wat als je huisarts niet goed bekend is met coeliakie?
Omdat je dat vooraf niet weet, is het handig om de folder mee te nemen die wij speciaal voor huisartsen een folder gemaakt (zie hieronder). Je kan hem ook downloaden en mailen. Ook hebben we een speciale pagina voor huisartsen op ncv.nl waar je je huisarts naar kan verwijzen.
Wat als je huisarts je niet wil testen?
Het komt regelmatig voor dat een huisarts weigert om mensen te laten testen. Vaak is het onbekendheid met de aandoening en ook weten veel huisartsen niet dat het een ziekte is die veel voorkomt in Nederland en ook op latere leeftijd gediagnosticeerd kan worden. Mocht je te maken krijgen met deze situatie, download dan onderstaande factsheet.
Download hier de factsheet 'Help, mijn huisarts wil met niet laten testen op coeliakie'.
Tip: slimopkomenvoorjezelf.nl
Iedereen heeft dat wel eens. Dat je na het gesprek met de (huis)arts naar huis gaat en je denkt: 'Ik heb toch niet zo'n goed gevoel over het gesprek.' Of ‘ik heb eigenlijk nog wel een paar vragen.' Wil je jezelf optimaal voorbereiden op een gesprek met de (huis)arts en dat gesprek zo voeren dat je met een goed gevoel de spreekkamer uitgaat? Op de website slimopkomenvoorjezelf.nl leggen onze diëtist Chris Mak en begeleidingskundige Hans van der Veen uit hoe je in de vijf meest herkenbare en lastige spreekkamersituaties goed in gesprek blijft. Bijvoorbeeld: wat te doen als je jezelf niet serieus genomen voelt of als je huisarts denkt dat de klachten vanzelf weer over gaan.
Tip: neem het gesprek met de (huis)arts op
Misschien is het een idee om het gesprek met je arts op te nemen. Vooral als het een emotioneel beladen gesprek is, is de kans groot dat je niet alles onthoudt. Dit mag zonder toestemming, maar we adviseren je dit altijd in goed overleg te doen. Het wordt door de arts erg gewaardeerd als je het van tevoren aangeeft en het is beter voor de verstandhouding met je arts. Je mag de opname niet openbaar maken, tenzij de arts daarmee instemt. De opname is voor gebruik binnen de privékring. Voor het filmen van een consult zijn de regels strenger dan voor het maken van geluidsopnamen.
Het gesprek kan je opnemen met de dictafoon op je telefoon of tablet. De meeste telefoons en tablets beschikken standaard over een dictafoonapplicatie. Zo niet, dan kun je een dictafoon downloaden via de Appstore of Google Play.